Știi ce e contagios? Optimismul. Psoriazisul nu!

7
1639

Întrerupem seria de articole pozitive cu unul așa și așa. Ca să poți aprecia cu adevărat căldura umană, pozitivismul și să devii optimist cred că trebuie să înțelegi și cum e pe partea cealaltă a baricadei, unde e întunecat, rece și cam depresiv. 

Am devenit foarte sensibilă în ultimele 2 luni. Și nu, nu mă refer la piele, pe-asta o am așa de mult timp, m-am obișnuit. Mă afectează mai mult decât de obicei poveștile celor din jurul meu, reușesc să mă pun în locul lor rapid și să împrumut ceva din trăirile lor. Și de-asta am trăit la intensitate maximă emoțiile pe care doamnele și domnișoarele ce au defilat în cadrul evenimentului „Fii model pentru viața ta!” le-au avut.

Să vă dau ceva informații de background, ca să înțelegeți mai bine. Despre psoriazis am aflat pentru prima dată acum vreo 10 ani. În anul 2 de facultate m-am cam îndrăgostit de un coleg, pe care îl vedeam în general ceva mai retras. Am avut mereu o slăbiciune pentru persoanele mai retrase, misterioase. Ei bine, misterul său era de fapt provocat de o boală autoimună – psoriazis. De-asta purta barbă, să-și acopere leziunile faciale, de-asta hainele sale erau mai mereu cu mânecă lungă, de-asta nu purta pantaloni scurți vara.

Fiind educată să nu întreb lucruri care pot fi jenante pentru cei din jurul meu, am aflat mai târziu despre ce este vorba. M-am bazat și pe faptul că fiind o persoană educată (eram totuși colegi de facultate) nu m-ar fi pus în situația de a contacta o boală fără să știu. Recunosc, până atunci nu știam exact ce înseamnă psoriazis, știam doar că nu e contagios.

Dar sunt aspecte ale bolii care sunt pur și simplu devastatoare pentru psihic. Mai ales dacă se declanșează la o vârstă în care ne formăm imaginea despre noi. Să zicem că reușești să treci peste aspectul bolii, reușești să te împaci cu ideea că arăți diferit și că de-a lungul vieții vei arăta diferit. Te ciocnești de un zid. Unul imens, tare și care de multe ori devine de netrecut – societatea. Sau pe românește, gura lumii.

Drumurile mele și ale prietenului meu de atunci s-au despărțit, așa e viața. Informațiile aflate însă le-am băgat la cap și în jurul meu, de-a lungul vremii, am descoperit alte persoane cu această afecțiune. Unele mai pozitive decât altele, aici lucrurile depind de puterea fiecăruia de a reuși să treacă peste obstacole. Și în 3 ani am intrat eu în gura lumii.

Nu am vorbit până acum de asta, pentru că aleg să mă comport normal când vine vorba de afecțiunea mea – pitiriazis versicolor. Dar declanșarea ei s-a produs într-un loc extrem de vizibil, pe gât. Și vara. Așa că știu din postura de exponat pe scenă ce înseamnă să fii în gura lumii, ce înseamnă să explici că ceea ce ai nu este contagios, că dacă ești atins nu reprezinți un risc. Și totuși cei din jurul tău, persoane educate, care-ți sunt dragi, să se ferească de tine.

Între timp afecțiunea mea s-a localizat la nivelul trunchiului, așa că este ușor de mascat prin haine. Stresul, alimentația un pic aiurea, transpirația, umiditatea în general fac boala să recidiveze. Este o infecție fungică pe care mi-am declanșat-o cel mai probabil singură, din spusele dermatologului, spălându-mă prea des și folosind un detergent de rufe cu sodă caustică prea puternică. De-atunci am învățat și să nu mai supraîncarc mașina de spălat rufe, pentru că asta face hainele să nu se clătească bine și rămân reziduri de detergent în ele.

Mi-am dorit să ajung pe 29 octombrie, Ziua internațională a psoriazisului, la „Fii model pentru viața ta!” pentru că ideea evenimentului mi s-a părut fenomenală. Și-am plâns. Pentru o seară, 10 paciente cu psoriazis s-au transformat în modele şi au defilat în ţinutele creatoarei Andreea Constantin (Rheea Costa), cu scopul de a transmite pacienţilor îndemnul să nu se mai ascundă şi să nu se mai izoleze din cauza bolii de care suferă.

Au avut curaj, deși s-au confruntat de-a lungul timpului cu prejudecăți crunte. Sunt o sursă de inspirație nu doar pentru cei care suferă de psoriazis, ci și pentru cei care au alte afecțiuni cutanate necontagioase.

Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA declară: „Ideea care a stat la baza acestui proiect are în spate o realitate. Foarte multe dintre pacientele pe care le întâlnesc, îmi povestesc că din cauza bolii preferă să poarte o vestimentaţie cât mai acoperitoare, care să le ascundă semnele afecţiunii. Unele dintre ele nu au mai purtat rochie sau o ţinută ceva mai decoltată de foarte multă vreme, iar altele nu îşi prind părul, pentru că se tem de reacţia celor din jur. „Fii Model pentru Viaţa Ta!” este atât un mod de a-i încuraja pe pacienţi să înfrunte prejudecăţile celor din jur, dar şi un manifest împotriva discriminării pacienţilor de către cei care nu înţeleg că psoriazisul nu este o boală contagioasă.”

 Evenimentul „Fii Model pentru Viaţa Ta!” face parte din campania „Doar optimismul e contagios!” , campanie desfășurată de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) pe tot parcursul anului 2013, cu sprijinul Societăţii Române de Dermatologie (SRD). Scopul campaniei este acela de a atrage atenţia asupra afecţiunilor autoimune şi asupra faptului că acestea nu sunt contagioase, dar şi să-i ajute pe pacienţi să accepte boala, să acorde mai multă importanță stării de spirit pozitive şi să aibă o viaţă normală.

Vreau să vă informați, chiar dacă nu știți pe cineva care are psoriazis. Așa că vizitați  www.apaa.ro dar şi pagina de Facebook a asociaţiei. Și vizionați și videoclipul de AICI, să înțelegeți mai bine ce înseamnă gura lumii.

Psoriazisul și majoritatea bolilor de piele pot fi ținute în frâu. Există tratamente care ameliorează matifestările cutanate, dar cel mai important este răspândirea optimismului. Ăsta da, este 100% contagios!

7 COMENTARII

  1. Wow, m-au trecut cativa fiori cand am citit postarea asta, si intr-un anume fel, m-am regasit.
    …pe vremea cand nu ma apucasem de marketing si design de produse, si faceam ce am invatat in facultate, am avut alopecia. Lucram la teatru si tocmai aveam un spectacol cu o coafura complicata si in general ma ajuta coafeza angajata pentru asta. Cand mi-am descoperit alopecia, intr-o zi, pur si simplu imi treceam mainile prin par si eram rece la maini… si am simtit pe pielea capului f tare raceala mainilor… seara l-am pus pe sot sa se uite si aveam… 3 locuri fara par, goale de tot… o senzatie foarte ciudata, mai ales ca am o coama de leoaica si niciodata nu am avut probleme cu caderea parului… dimpotriva… nu stiam cum sa il mai „raresc…”
    Am suferit vreo seara doua pana m-am dus la dermatolog, am facut analize… abia in cateva luni a inceput sa imi creasca parul…
    eu ma vopsesc blonda si la 6-7 saptamani, ma duc la vopsit. am rezistat vreo 10, 11 fara sa ma vopsesc, pt ca imi interzisese doctorul si imi era… rusine sa ma duc… nu vroiam sa vada nimeni ce am in cap… sau… ce nu am…
    prima oara cand m-am dus la vopsit, am cerut-o special pe stilista cu care eram prietena, sa ma faca doar ea… pentru ca nu imi placea sa stiu ca stie prea multa lume. ma simteam aiurea, pur si simplu.
    intre timp imi continuau spectacolele, eu tot o evitam pe coafeza sa imi faca parul la spectacole, si pt ca ne intelegeam bine, intr-o seara inainte de spectacol ma intreaba de ce nu o mai las sa imi faca parul?
    si abia atunci am avut „curajul” sa spun cuiva, in afara de sot si ai mei. pur si simplu, intotdeauna mi se admirase parul, ca e cret natural, si voluminos si… de papusa… etc.
    si colega intelesese atat de bine, incat, si-a adus produsele in cabina mea ca sa nu ne deranjeze nimeni, am inchis usa si… m-a coafat ca si cum nu era nicio problema
    de fapt, nu era nicio problema, era doar faptul ca nu reuseam sa accept ca parul meu superb are… lipsuri 🙂
    optimismul e foarte important, despre orice ar fi vorba!
    multumesc pentru postarea asta, mi-a placut mult de tot 🙂

  2. Nu pot sa spun ca inteleg ce trairi are o persoana cu o astfel de afectiune dar am fost in preajma a doua persoane dragi mie care au astfel de probleme. O verisoara a fost diagnosticata cu psoriazis acum multi si ea chiar a stiu sa depaseasca momentul si sa mizeze pe lucrurile importante, pe lucrurile bune din viata ei. Fostul meu prieten avea o dermatita atopica ce se manifesta destul de urat ocazional. Am avut ocazia sa vad privirile si ezitarile celor din jur atunci cand ii vedeau pielea. Din fericire si el e un om indeajuns de puternic incat sa nu se lase doborat. Asa ca sunt fericita pentru ca amandoi sunt bine si isi tin boala sub control.

  3. Si eu de putin timp am invatat sa accept si sa mi recunosc bolile si alergiile. Incerc sa mi maschez cu greu cojitele si matreata, prinzandu-mi parul, rar il port desprins, cand sunt intr-o zi foarte buna :)) Dar pentru ca e si ceva psihic, ma scarpin in cap mai tot timpul si uneori nici nu-mi dau seama, nu am cum sa combat asta cu oricate tratamente. Cateodata se extinde si pe gat, dar mai multe pe ceafa, pot masca putin. E urat ca lumea ar putea sa ma creada nespalata… chiar azi am intrat intr-o mini depresie vazand ca toate cojitele din cap mi s-au desprins si eu trebuia sa ies in oras. Am incercat sa stau cat mai putin in fata oglinzii, sa nu ma simt cea mai urata fata din lume…
    Dar… m-a distrat de la aceasta situatia cealalta afectiune. Sunt alergica la… mine si umiditate! Cam cat de frumos suna asta? Cat m-am ,,obosit” sa-mi trag colantii stramti pe mine, am transpirat super putin si-a inceput sa ma manance pielea ingrozitor. Dusurile si baile relaxante, pentru mine de cele mai multe ori sunt un chin, la fel si creme care miros care mai de care mai frumos, pe care nu le pot folosi decat pe maini, ca sa nu innebunesc de la mancarimi.
    M-am eliberat putin, e greu sa recunosti chestiile dureroase si atat de personale, dar e bine sa stii ca exista o comunitate, care te intelege si sustine.
    Multumesc pentru articol!

  4. Impresionanta postarea ta.Am invatat un lucru bun:sa nu mai supraincarc masina de spalat.De o bucata de vreme mi-au aparut si mie si sotului niste ”chestii”maronii si foarte uscate,in coate.Atat de uscate incat uneori se mai crapa si ustura,mai ales daca mai frec eu cu buretele ,la baie.Cat as da cu crema nu e chip sa se inmoaie.Doctora mea mi -a zis ca ar putea fi de la dero.Cu ce ai spus si tu ,se leaga perfect!O sa pun mai putine rufe,poate se clatesc mai bine si scapam de necaz,cea ce va doresc si voua,fetelor! Va doresc multa sanatate la toate!

  5. Am fost impresionata de postarea ta! Multumesc ca debordezi atata optimism si alegi sa faci publice aspecte intime din viata ta pentru a ii invata si pe ceilalti despre aceasta afectiune. Si bunica mea s-a confruntat cu asta toata viata ei. Dar acest lucru nu a oprit-o sa fie una dintre cele mai cochete femei pe care le cunosc, sa aiba grija de ea si sa aiba o viata sociala pe care ar fi invidiosi chiar si cei mai tineri. Felicitari pentru postare!

  6. Vă mulțumesc tuturor pentru comentarii. Îmi pare rău să aflu că nu sunt singura care are diverse probleme, dar cred că cel mai important este să învățăm să le remediem sau să trăim în armonie, chiar și cu ele.

    În cazul psoriazisului, o boală autoimună, nu poate fi vorba de vindecare completă, ci doar de ameliorare a simptomelor. De-asta e important ca cei din jurul nostru care sunt afectați de această boală să primească sprijinul nostru și să reușească astfel să se accepte pe sine. E nevoie să-i acceptăm și noi, exact așa cum sunt.

    Și da, sănătatea este cel mai important bun pe care îl deținem, pentru că o dată pierdută, cu greu ne-o poate reda cineva înapoi, iar uneori nu în starea inițială.

    Vă trimit îmbrățișări tuturor și mii de gânduri pozitive 🙂

Comentează și tu! Spune-ți părerea.

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.